por Mary Wickenden
Introducción
En el pasado, las personas con discapacidad han sido excluidas de muchos aspectos de la vida, entre ellos la investigación y la evaluación. Mientras que a otros grupos de la población se les pide su opinión de forma más rutinaria y se recogen sus datos cualitativos , por lo general a las personas con discapacidad no se les ha incluido en los estudios “convencionales” sobre temas clave como la salud, la educación, el agua, el saneamiento y la higiene, el empoderamiento de género o la participación social y política.
A menudo se percibe su inclusión como demasiado difícil o costosa, lo cual es discriminatorio y conduce a un desconocimiento permanente de sus vidas. Necesitamos recoger, tanto en la investigación como en la evaluación, datos que incluyan a las personas con discapacidad para comprender sus perspectivas, situaciones y necesidades, junto con las opiniones de los demás.
Junto a esto, la investigación específica sobre discapacidad ha sido escasa y mal financiada. En la actualidad, en parte como respuesta a la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CNUDPD, 2007), se reconoce el derecho de las personas con discapacidad a participar en todos los aspectos de la vida, y es así que las prioridades de investigación y evaluación están cambiando para incluir datos sobre discapacidad y las perspectivas de las personas con discapacidad en muchos temas.
En todo el mundo hay aproximadamente mil millones de personas con discapacidad, lo que equivale a más del 15% de la población (aproximadamente 1 de cada 7 personas). Las tasas aumentan con la edad, alrededor del 10% de los niños tienen discapacidades, mientras que en las poblaciones de edad avanzada la cifra se eleva al 40% o más (OMS y Banco Mundial, 2011).
Lo ideal es aspirar a que estos porcentajes estén representados en sus poblaciones de investigación y evaluación, así como aspirar a la igualdad de género, ya que las mujeres y las niñas con discapacidad están más excluidas que los niños y los hombres.
Recuerde también que las personas con discapacidad tienen otras identidades, aparte de la de discapacitados. Pueden considerar que sus otras identidades, como ser adolescente, padre o madre, cabeza de familia, homosexual o líder comunitario, son más importantes que ser considerado discapacitado. Tener en cuenta la discapacidad es una parte importante de un enfoque interseccional.
¿Cómo incluir la discapacidad?
A continuación, comparto algunos consejos generales para incluir la discapacidad en agenda de evaluación e investigación
- En primer lugar, y lo que es más importante, pregunta a la gente qué necesita antes y durante los eventos de evaluación e investigación; no suponga ni adivine lo que necesitan. Por lo general, la gente puede decírselo muy claramente. No ayude sin consultar antes con esta persona sus necesidades.
- No tenga miedo de incluir e invitar a la gente a participar en sus eventos de investigación o evaluación. Recuerde que las personas con discapacidad son más parecidas que diferentes. Sea abierto y acepte las diferencias de las personas, valorando su contribución y participación.
- Incluya una partida en su presupuesto para cubrir el coste de “ajustes razonables”, lo que podría cubrir el coste de: intérpretes de lengua de signos, un asistente que ayude con algo específico o para producir materiales accesibles en braille o en formatos digitales.
- Piense en los distintos tipos de barreras que pueden impedir la participación: físicas, comunicativas, actitudinales o estructurales. Algunas barreras son casi invisibles y difíciles de detectar.
- Cuando planifique actividades participativas, piense detenidamente en cómo podrá participar todo el mundo. Es posible que tenga que hacer diferentes ajustes para diferentes personas durante diferentes actividades.
- Asegúrese de que sus declaraciones éticas incluyen la consideración de los posibles riesgos adicionales para las personas con discapacidad e indique cómo se mitigarán. Por ejemplo, tenga cuidado con el anonimato, ya que algunas personas pueden ser fácilmente identificadas por su discapacidad u otras características. Asegúrese de que las personas dan su consentimiento informado.
- La mayoría de las actividades y métodos de evaluación participativa y orientada a la acción pueden adaptarse a personas con necesidades de acceso específicas. Por ejemplo, las personas con discapacidad visual pueden participar en actividades visuales como el dibujo (por ejemplo, el río de la vida) o la fotovoz; las personas sordas pueden disfrutar de la narración de cuentos, la música y la danza; las personas con discapacidad física pueden practicar deportes, etc. No de por sentado que algo no se puede hacer, consúltelo con la persona y adapte las actividades a sus necesidades.
- Asegúrese de que las personas puedan colocarse en la sala para ver u oír bien y para entrar o salir con facilidad.
proceso de investigación y/o evaluación
A continuación, sugiero una serie de pasos prácticos para las distintas fases del proceso de investigación y/o evaluación
a. Planificación
– Pregunte a las personas qué necesidades de apoyo tienen, si es posible con antelación.
– Incluya ajustes razonables en el presupuesto para poder satisfacer las necesidades de las personas.
– Invite a las personas de forma proactiva: póngase en contacto con diferentes organizaciones locales de personas con discapacidad para ampliar su invitación.
– Imparta formación sobre discapacidad e informe a todo el equipo antes de empezar.
– Compruebe de antemano si los participantes necesitan braille o documentos electrónicos.
b. Durante el proceso
Es importante tener en cuenta estos consejos específicos para las personas con discapacidad.
– Para que un entorno sea físicamente accesible, no debe tener escalones, debe ser de fácil ingreso (rampas, asideros, pasamanos y ascensores si es necesario) y accesible en silla de ruedas. Deje espacio suficiente. Asegúrese de que los aseos sean accesibles, cerca de la sala de reuniones principal, con puertas anchas, espacio para girar, pasamanos y lavabos bajos.
– Facilite orientación sobre el espacio a las personas con discapacidad visual. Pregúnteles cómo les gusta que les guíen, ya que esto varía. Dígales quién está en la sala. No salgan todos de la sala (por ejemplo, para tomar un refrigerio) sin decirles adónde va cada uno. Recuérdeles que describan verbalmente las imágenes de las diapositivas o rotafolios. Utilice letra grande en la señalización y, si es posible, señalización táctil. Si en la fase de planificación se ha enterado de que la gente necesita braille o documentos electrónicos, asegúrese de que estén disponibles.
– Cuando hable con una persona sorda, asegúrese de que esté frente a ella, hable con normalidad, no grite ni ralentice su discurso, eso no ayuda. Ofrezca interpretación en lengua de signos e información visual. Si es posible, proporcione un sistema de bucle para audífonos.
– Utiliza materiales visuales sencillos y presentaciones orales claras para que las personas con problemas cognitivos o de aprendizaje puedan seguir el contenido. Prever tiempo adicional para las actividades y la repetición de la información. Elabore versiones “de lectura fácil” (vocabulario y gramática sencillos) de los documentos clave.
– Si la situación es demasiado ruidosa y agobiante, proporcione una sala tranquila y cercana donde los asistentes puedan tomarse un respiro.
– Permita pausas y descansos flexibles para que las personas con problemas de salud, como dolor, o que se cansan con facilidad, puedan descansar y moverse.
c. Seguimiento
– A la hora de planificar la difusión de los resultados, prevea versiones escritas de fácil lectura y presentaciones en persona, además de los largos informes técnicos.
– Son útiles los informes de audio y vídeo con transcripción en pantalla.
– Pida a la gente sus reflexiones utilizando métodos multimodales y visuales, como escalas de valoración con emoticonos y métodos de relatos.
Puede acceder a la guía completa “Disability inclusive research: What is it and how can we do it?” (sólo en inglés) en este enlace.
